- Tipo de actividad
- Mesa redonda
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Casa de la Ciència del CSIC en València. C/ Bailía, 1, Aforo limitado y retransmisión en directo (Valencia)
¿Enfermedades raras? No tan raras
La Delegación del CSIC en la Comunidad Valenciana organiza esta mesa redonda, con motivo del Día de las enfermedades raras, que se celebra el 29 de febrero.
Las enfermedades infrecuentes o raras son aquellas que, una a una, afectan a pocas personas. Sin embargo, hay miles de enfermedades raras, por lo que el 5-10% de la población las sufre. Es esencial recordar a la industria farmacéutica, al mundo académico y a toda la sociedad que hay que investigarlas, atenderlas y trabajar mucho más por sus pacientes.
En la mesa se pondrán en común las miradas desde la investigación, la medicina y los/las pacientes, con la participación de: Juan Fuster, delegado institucional del CSIC en la Comunidad Valenciana; Vicente Rubio, moderador (Instituto de Biomedicina de Valencia-CSIC y CIBERER-ISCiii); Pascual Sanz, investigador del IBV-CSIC y miembro del CIBER de Enfermedades Raras (ISCiii); Isidro Vitoria, exjefe de la Sección de Enfermedades Metabólicas (Hospital Universitario La Fe); y Almudena Amaya, enfermera, paciente de enfermedad rara y miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Entrada libre hasta completar aforo.
Puedes seguir la mesa redonda en directo a través del canal de YouTube de la Casa de la Ciencia del CSIC en Valencia.
